malgré une maladie neurodégénérative rare, mélody continue de réaliser ses rêves et de nourrir ses ambitions.
« une personne ne se résume pas à son handicap. nous sommes des personnes à part entière, avec des rêves, des désirs, des émotions et des objectifs. »
published jul 17, 2026
5 minute read
5 minute read
mélody courtois vit avec l’ataxie de friedreich (af), une maladie qui a façonné de nombreux aspects de sa vie, sans toutefois définir qui elle est. john kenney
this story is sponsored by
biogen canada
this story was created by content works, postmedia’s commercial content division, on behalf of a client.
stay up to date on this topic
dès son plus jeune âge, mélody courtois savait qu’elle était différente des autres enfants. « je n’avais pas la même énergie que les autres pendant les activités physiques, raconte-t-elle. mes pieds traînaient et je n’arrivais pas à faire les mouvements de gymnastique que les autres enfants réussissaient. » À six ans, elle passe trois semaines à l’hôpital afin de subir une série d’examens qui mèneront finalement au diagnostic d’ataxie de friedreich (af), une maladie neurodégénérative héréditaire rare.
aujourd’hui âgée de 41 ans, mélody vit à drummondville, au québec. depuis des décennies, elle s’adapte à cette maladie qui affecte progressivement sa coordination, sa force musculaire et sa mobilité. pourtant, lorsqu’on lui demande ce qui définit sa vie aujourd’hui, sa réponse a bien peu à voir avec son diagnostic.
sexologue de formation, elle agit comme pair-chercheure sur un projet doctoral au département de sexologie de l’université du québec à montréal. elle travaille également dans un centre de prévention du suicide. en parallèle, elle est ambassadrice pour la fondation ataxie canada.
à ce titre, mélody organise des activités de financement et anime une plateforme sur les médias sociaux visant à aider les personnes en situation de handicap à composer avec les défis du quotidien.
« mon autonomie intellectuelle est très importante pour moi, affirme-t-elle. à la maison, je m’occupe, entre autres, des factures et de la planification de nos vacances. à l’extérieur, j’organise des événements communautaires et je continue de travailler — ce que j’espère pouvoir faire encore pendant dix ans. tout cela repose sur mes capacités intellectuelles. »
mélody courtois vit avec son mari et leurs deux chiens à drummondville, au québec. john kenney
l’af est causée par des mutations du gène de la frataxine (fxn), qui entraînent une détérioration progressive du système nerveux. les premiers symptômes apparaissent généralement durant l’enfance ou l’adolescence. ils se manifestent notamment par une perte de coordination, une faiblesse musculaire et de la fatigue. avec le temps, la maladie peut également affecter la parole, la mobilité, le cœur ainsi que d’autres fonctions de l’organisme.
advertisement
les changements physiques se sont installés progressivement, mais inexorablement dans la vie de mélody. elle a reçu son premier fauteuil roulant vers la fin du secondaire. au départ, elle ne l’utilisait que pour les longues sorties. « j’étais extrêmement gênée, se souvient-elle. je n’aimais pas que les gens me voient dans cet état. »
à son arrivée au cégep, les longues distances à parcourir sur le campus ont rendu inévitable l’utilisation quotidienne du fauteuil roulant. malgré ses réticences initiales, celui-ci est rapidement devenu bien plus qu’un simple moyen de déplacement. « mon fauteuil est synonyme de sécurité, explique-t-elle. c’est rassurant de l’avoir avec moi. »
comme de nombreuses personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive, mélody voit sa conception de l’autonomie évoluer au fil du temps. chez les personnes atteintes d’af, l’autonomie revêt des réalités bien différentes.
à ses yeux, elle se traduit autant par la force mentale que par la possibilité de faire les choses à sa façon. « je compte sur mon mari et sur mes préposés aux soins à domicile pour mener une vie quotidienne qui se rapproche le plus possible de la normale. » accepter cette aide n’a toutefois pas toujours été facile. « parfois, j’ai absolument besoin de faire les choses par moi-même, confie-t-elle. je peux être très têtue. »
au fil des années, cette détermination lui a permis de s’adapter à chacune des étapes de l’évolution de la maladie.
à l’adolescence, elle avait confié à une physiothérapeute que le jour où elle ne pourrait plus s’habiller seule serait un véritable choc. ce jour est finalement arrivé. « mais j’ai toujours trouvé une solution, dit-elle. je ne récupérerai pas ce que j’ai perdu, mais tant que je préserve ce que j’ai aujourd’hui, je peux continuer à vivre selon mes propres conditions. »
advertisement
selon françois-olivier théberge, directeur général d’ataxie canada, l’un des principaux enjeux pour les personnes vivant avec l’af est de préserver leur capacité d’adaptation afin de continuer à participer pleinement à la vie quotidienne.
il connaît la maladie à la fois sur le plan professionnel et personnel : en plus de diriger l’organisation nationale de patients, il est le père de deux garçons atteints d’af. « ce que les gens souhaitent préserver varie selon l’étape où ils en sont dans leur parcours avec la maladie », explique-t-il.
« parfois, il s’agit simplement de préserver ce qui permet de continuer à participer à la vie sociale, poursuit-il. cela peut être l’art, le bénévolat ou le travail. chacun a quelque chose à apporter à sa communauté et à la société. l’autonomie ne revêt pas la même signification pour toutes les personnes vivant avec l’af, mais préserver la capacité de participer aux activités qui comptent demeure essentiel à leur qualité de vie. »
françois-olivier théberge tient également à déconstruire un préjugé tenace. contrairement à ce que plusieurs croient, l’af affecte les capacités physiques, mais non les capacités intellectuelles. comme certaines personnes développent une parole plus lente ou moins articulée, on suppose parfois, à tort, qu’elles présentent d’importantes atteintes cognitives. « je connais des personnes atteintes d’af qui poursuivent des études doctorales, écrivent des livres, travaillent comme comptables ou exercent une carrière artistique. »
cette diversité de parcours et d’ambitions se reflète dans la vie de mélody. en plus de son travail, elle donne des conférences, participe à des balados et gère pas de bâtons dans les roues, une plateforme sur les médias sociaux où elle partage des conseils sur l’accessibilité, les voyages et la vie quotidienne des personnes vivant avec un handicap.
advertisement
les conseils pratiques que mélody partage, inspirés de son propre vécu, sont particulièrement précieux pour les personnes vivant avec un handicap au québec et dans l’est du canada, où l’af est plus fréquente. cette prévalence plus élevée dans certaines régions canadiennes-françaises et acadiennes s’explique par un « effet fondateur », un phénomène génétique observé lorsqu’un petit groupe de premiers colons transmet plus fréquemment certains variants génétiques à ses descendants au fil des générations.
« je veux continuer à soutenir les personnes vivant avec un handicap, affirme mélody courtois. cela fera toujours partie de ma vie. » john kenney
mélody souhaite avant tout que les gens voient au-delà de la maladie. « une personne ne se résume pas à son handicap, affirme-t-elle. nous sommes des êtres à part entière, avec des rêves, des désirs, des émotions et des objectifs. »
son objectif à elle est simple : continuer à travailler jusqu’à la cinquantaine. « je veux continuer à soutenir les personnes vivant avec un handicap, dit-elle. cela fera toujours partie de ma vie. chaque année où je peux contribuer à ma communauté et continuer à faire ce qui fait de moi la personne que je suis est précieuse à mes yeux. »
pour françois-olivier théberge, c’est exactement ce que méritent les personnes vivant avec l’af. « les avancées de la recherche sont porteuses d’espoir. chez les personnes atteintes d’af, la possibilité de ralentir la progression de la maladie signifie plus de temps pour contribuer à la société et demeurer actives au sein de leur communauté. au fond, tout ce qu’elles demandent, c’est la possibilité de continuer le plus longtemps possible. »
pour en savoir plus sur l’ataxie de friedreich ou échanger avec d’autres personnes de la communauté, visitez ataxie canada.
cet article a été produit par healthing content works, la division de contenu commercial de healthing.ca, pour le compte de biogen canada.
share story
