« le temps, l’allié du cerveau » : pour un diagnostic rapide de la sp
toute personne aux prises avec des symptômes semblables à ceux de la sp devrait demander un diagnostic le plus vite possible et discuter d’un traitement efficace avec son équipe de soins de santé.
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karen et son mari après une séance de pilates. les activités physiques qu’elle peut se permettre aujourd’hui lui paraissaient choses du passé il n’y a pas si longtemps. photo fournie
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le canada est l’un des pays où le taux de sclérose en plaques (sp) est le plus élevé. cette maladie neurologique touche plus de 90 000 personnes au pays, et on compte quelque 4 400 nouveaux diagnostics chaque année. parmi les symptômes courants, citons la fatigue, l’engourdissement, les problèmes de vision, la faiblesse et les problèmes d’équilibre. heureusement, on en sait aujourd’hui plus que jamais sur cette maladie.
l’une de nos plus importantes trouvailles sur la sp est ce concept selon lequel le temps est l’allié du cerveau. souvent employée dans le domaine des avc, cette expression traduit combien il est important de traiter les patients le plus rapidement possible.
« la victoire ou la défaite face à la maladie se détermine généralement au cours des quelques premières années, explique le docteur paul giacomini, neurologue et directeur de la clinique de la sp à l’institut neurologique de montréal et au centre de santé universitaire mcgill. c’est un fait : il faut absolument intervenir tôt. voilà l’argument central de l’expression ‘le temps, l’allié du cerveau’. »
militer pour un traitement de la sp à la fois précoce et efficace : l’histoire de karen
il y a dix ans, l’idée d’un traitement rapide de la sp n’était pas des plus répandues. elle n’est d’ailleurs toujours pas aussi populaire qu’elle pourrait l’être. toute personne aux prises avec des symptômes semblables à ceux de la sp devrait demander un diagnostic le plus vite possible et discuter d’un traitement efficace avec son équipe de soins de santé.
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karen jacoby en est consciente, ayant traversé des montagnes russes d’émotions en lien avec la sp. sa sp récurrente rémittente — qui fait alterner les périodes de crise, puis de rétablissement apparent — est passée inaperçue des années durant, conséquence de diagnostics erronés qui ont laissé la maladie prendre une dangereuse longueur d’avance.
« une seconde perdue à défendre ses intérêts peut entraîner une perte de mobilité qui dure toute la vie, explique-t-elle. si vous percevez quelque chose d’anormal sur le plan de votre santé, creusez pour obtenir de réponses. si vous venez de recevoir un diagnostic, n’attendez pas — explorez tout de suite vos options de traitement et mettez sur pied une équipe composée d’un neurologue, d’un médecin de famille, de physiothérapeutes et d’une aide en santé mentale. »
karen a vécu des poussées de sp pendant des années, sans savoir de quoi il s’agissait. « malgré de nombreuses visites chez le médecin et des analyses sanguines répétées, je n’arrivais pas à avoir de réponses claires, dit-elle. on mettait mon épuisement, mes engourdissements et mes problèmes de mobilité sur le compte de mon métier. »
elle croyait à l’époque que sa profession de gérante d’un magasin de détail de luxe compromettait sa santé. en effet, elle devait rester debout durant de longues heures, souvent en chaussures à talons hauts, sur des planchers de ciment très durs.
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jusqu’en 2018, où elle fut victime d’une paralysie complète de la jambe. malgré le fait qu’elle ait dû se rendre à l’urgence dans tous ses états, sa sp est demeurée à l’abri d’un diagnostic. la paralysie s’est estompée par la suite, lui donnant de faux espoirs. « après m’être rétablie de ma paralysie à la jambe, j’ai choisi de changer de carrière, m’attendant à résoudre mon problème », ajoute-t-elle.
pendant un temps, les choses ont effectivement semblé s’améliorer pour karen. mais en coulisses, la capacité de son cerveau à compenser les dommages causés par la sp déclinait rapidement.
après des mois passés à souffrir de symptômes inexpliqués, karen a passé une irm de base de son cerveau, un premier pas vers la confirmation de son diagnostic de sp. image fournie
ce qu’on perd est perdu pour de bon
« chaque cas de sp présente son propre paradoxe cruel, souligne le docteur giacomini. les patients se sentent généralement bien au début; même après une récidive grave, comme celle de karen, ils peuvent sembler guérir complètement. leur cerveau met en place des mécanismes qui compensent certains des symptômes afin d’en limiter les effets. ils se disent alors que leur problème n’était pas sérieux, puisqu’ils s’en sont remis. toutefois, nous n’avons qu’une réserve limitée de ces mécanismes compensatoires. lorsqu’ils sont épuisés, ils le sont pour de bon. »
karen a vécu ses premières grandes rechutes, et autant de rétablissements, avant même de recevoir son diagnostic officiel en 2020. à ce moment, ses symptômes de plus en plus sérieux l’ont poussée à insister pour passer une irm du cerveau. fort heureusement, une fois sa sp découverte, son neurologue l’a convaincue d’amorcer son traitement dès que possible.
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« mon médecin m’a dit que je devais prendre une décision rapidement », se remémore karen. c’est exactement ce qu’elle a fait, suivant les recommandations de son médecin pour aller chercher immédiatement un traitement qui lui convenait.
vivre sa vie à fond malgré la sp
« les patients sont les mieux placés pour défendre leurs propres intérêts, explique le docteur giacomini. ils peuvent dire à leur neurologue, par exemple, que leurs objectifs de traitement sont de réduire la fréquence des rechutes et de ralentir la progression de la maladie. »
il existe aujourd’hui bien plus de traitements contre la sp; cela dit, chacun présente des risques particuliers et ne convient pas nécessairement à tout le monde. trouver le traitement qui vous convient le mieux, et ce, dès que possible, est essentiel à une bonne prise en charge de la maladie. divers outils, comme vivresaviesp.ca, proposent d’aider les personnes vivant avec la sp à définir leurs priorités en matière de traitement.
« la sp est un marathon, conclut karen. amorcer un traitement et le suivre, c’est un investissement pour l’avenir. l’objectif n’est pas seulement de se sentir mieux dès aujourd’hui, mais aussi de ralentir la progression de la maladie. dans les années à venir, je serai fière d’avoir fait ce choix. c’est la meilleure décision que j’aie jamais prise. »
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ce témoignage a été recueilli par roche à des fins d’information.
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